Жизнь и ее продолжение
Двадцать лет исполняется первому в России детскому хоспису в Ижевске
Юлия Мокрушина
Журналист
9 января 2017
8 января первому в России детскому хоспису исполнилось 20 лет. Для Ижевска это не просто дата - первое в нашей стране отделение для неизлечимо больных детей было создано и работает до сих пор именно у нас в городе.

За эти годы паллиативное движение в России вышло на совершенно новый уровень, появились паллиативные отделения и целые центры. Но ижевские врачи продолжают скромно делать свое дело и каждый год облегчают страдания десятков малышей.

Как и чем живет ижевский детский хоспис сегодня, узнала корреспондент информагентства «Сусанин».
Дом цветов
Отделение «Детский хоспис» при детской больнице Нейрон не похоже на обычную больницу. Немногочисленных посетителей здесь встречают картины и воздушные шары, на стенах «цветут» волшебные цветы, а медицинский персонал носит цветастую форму. Даже в процедурном кабинете вместо обычной стерильно-белой плитки - цветные квадратики с яркими рисунками.

«Это нам благотворители помогли сделать такую процедурную, - с улыбкой рассказывает заведующий отделением Сергей Тетерин. - Здорово помогает отвлечь ребенка - манипуляции мы проводим не всегда приятные».

Сергей Борисович вообще часто улыбается. Даже когда говорит о серьезных вещах, в глазах - улыбка. Вот уже десять лет он возглавляет отделение паллиативной помощи детям и стал одним из семи первых в России врачей-педиатров, которые прошли специальную подготовку.
Сергей Тетерин
заведующий отделением
Наш хоспис был создан в 1997 году, на базе 5 детской горбольницы. Это было первое такое отделение стационарного типа. Тогда ни о какой паллиативной помощи в России и не слышали. Вообще в нашей стране до 2010 года не было такого понятия, как некурабельный, неизлечимый пациент. Соответственно, никто не знал, что с такими людьми делать. Обычно их просто выписывали домой, на попечение родных.

Изначально целью нашего хосписа была помощь онкобольным детям. Но очень скоро оказалось, что в Удмуртии много и других детей, которым нужна поддержка. Детский хоспис от взрослого отличается как раз тем, что онкобольных детей у нас, к счастью, не так много, всего 20%. Все остальное - это пороки развития, болезни центральной нервной системы, мышечная атрофия. Такие дети могут жить долго, десятилетиями - и наша задача максимально помочь им и их родителям.

Сегодня под опекой Детского хосписа - около 300 пациентов со всей Удмуртии. В отделении, рассчитанном на 10 коек, работает 15 человек - врач, психолог, сестры, санитарки. И волонтеры - около 20 человек. Все вместе они занимаются тем, что во всем мире называется паллиативом - облегчением страданий пациентов и их близких. Паллиатив - это не только медицинская помощь. Психологическая и социальная поддержка для таких семей не менее важна, говорит Сергей Тетерин. Если в семье тяжело заболевает ребенок, все повседневные заботы отходят на второй план. Родители не могут работать, не могут полноценно заботиться о других своих детях. Да что там - даже просто выйти на прогулку порой нет возможности. В такие моменты человеку важно чувствовать, что он не один, и есть к кому обратиться за помощью. В отделении созданы условия не только для детей, но и для их родителей, которые в такие моменты хотят находиться рядом.
Вообще, хоспис - только небольшая часть паллиативной помощи. Знаете, какой должна быть идеальная схема? Вот поставили человеку неизлечимый диагноз. Это шок для пациента, сильнейший стресс для его родственников и для врача, потому что доктор же тоже живой человек, и ему сложно сообщать такие новости. В идеале одновременно с медиками к ситуации должен подключаться паллиативный психолог. Чем сильнее болеет человек, тем больше должна увеличиваться доля паллиативной помощи. Хоспис в этой схеме - только небольшая часть стационарной поддержки в терминальной стадии болезни, а паллиативная помощь семье продолжается даже после смерти пациента. К сожалению, в России пока так не получается. Но это то, к чему надо стремиться.
Сергей Тетерин
заведующий отделением
Волонтеры
Уже несколько лет у ижевского детского хосписа существует небольшая общественная группа поддержки. Это неравнодушные люди, которые помогают хоспису и семьям с больными детьми, закупают расходные материалы, памперсы, специальные смеси, повязки. Возят родителей и детей на процедуры и обследования, поддерживают в горестные минуты. Занятие это, прямо скажем, непростое, заниматься такой поддержкой постоянно способны немногие. Сегодня хоспис находится в поисках координатора волонтеров - человека, который всегда был бы на связи, собирал и распространял информацию.
В нашей группе ВКонтакте 350 участников, но активно помогают человек 15, - рассказывает одна из активисток группы, Светлана. - В основном мы занимаемся поддержкой семей с больными детьми - куда-то свозить, купить продукты, помочь с бытовыми вопросами. Ищем и привлекаем спонсорскую помощь на какое-то дорогостоящее оборудование.

Часто, когда просишь помощи для таких детей, многие люди говорят - зачем, они же и так умрут? Но это неправильная позиция. Все мы смертны, и уход человека заслуживает не меньшего уважения, чем его жизнь. Каждый из нас, взрослый или ребенок, имеет право уйти достойно, без боли и в окружении родных людей.

Помощь здесь нужна всегда. Например, в одной из семей, которую мы опекаем, трое детей. Старший ребенок болен ДЦП. Средний был здоров, но в четыре года у него случился эпилептический приступ, а «Скорая помощь» не успела вовремя добраться до поселка, где они живут. Так мама оказалась с двумя детьми-инвалидами на руках. Конечно, в этой ситуации поддержка больше нужна маме, она обессилена морально и эмоционально.

Порой какие-то средства и материалы хоспису нужны срочно, нет возможности ждать. Больница - это госучреждение, им нужно оформлять документы и проводить официальную закупку. Нам проще их собрать. Разумеется, любая благотворительная помощь, которую мы собираем, оформляется документально, и мы всегда отчитываемся по каждой копейке.
Чудеса случаются
Впрочем, невероятные вещи происходят даже в хосписе. История, которая произошла здесь с 17-летним Романом, иначе как чудом не назовешь. В июне 2015 года юноша из Глазова вместе с друзьями решил переплыть Чепцу. И начал тонуть. Его спасли, но за то время, что Рома не дышал, мозг получил серьезные повреждения. Почти месяц мальчик провел в коме.

Пытаясь спасти, Романа перевезли из Глазова в Ижевск, в реанимацию республиканской детской больницы «Нейрон», а потом, как безнадежного, перевели в отделение детского хосписа.
Мы решили, что шанс, хоть и небольшой, есть, хотя снимки, конечно, были пугающие - рассказывает Сергей Тетерин. - С первого дня стали давать препараты, уменьшающие отек мозга, питающие и восстанавливающие клетки головного мозга. И он пришел в себя, начал открывать глаза, а судороги стали реже.
Потом к работе подключились врачи - реабилитологи. Ежедневно специалисты «Нейрона» занимались с мальчиком лечебной физкультурой, войта-терапией, делали массаж, учили говорить. Роману буквально всему пришлось учиться заново - садиться, стоять, пользоваться руками, говорить, ходить и чувствовать. Реабилитационный период продолжался более года. Сейчас юноша уже почти полностью восстановился и даже планирует вернуться к учебе.

Если бы не врачи, я бы опустила руки, – говорит бабушка подростка. – Когда я думала, что теряю веру, ко мне подходили сотрудники больницы, убеждали, что все будет хорошо. Они совершили настоящее чудо, и я им очень благодарна.
«Если человека нельзя спасти, это не значит, что ему нельзя помочь»
Мы сидим в небольшом кабинете Сергея Борисовича и разговариваем о жизни, смерти и будущем. С ним удивительно легко о вещах, которые важны для каждого. В окно ярко светит солнце, словно отражаясь в картине с желтыми одуванчиками на стене. Жизнь продолжается.
«В последнее время паллиативная помощь в России шагнула далеко вперед. Конечно, всегда находятся люди, которые считают, что мы занимаемся чем-то бессмысленным. Обычно это те, кто не сталкивался в болезнью своих близких, а тем более своих детей, никогда никого не терял. Я отвечаю им словами Веры Миллионщиковой, главного врача Первого московского хосписа - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь...».

Свое двадцатилетие мы встречаем с большими планами и надеждой, что паллиативная помощь в Удмуртии будет развиваться. Вообще, идеальная схема существования паллиативной службы - это когда усилия государства и общества соединяются. Конечно, бюджетные средства обеспечивают нам помещение, лекарства и питание для наших пациентов, но существуют определенные госстандарты. Наша цель - создать наиболее благоприятные условия для детей и родителей. Поэтому благотворительная и волонтерская помощь нам очень и очень актуальна.

В 2017 году мы хотим создать свою выездную службу помощи, у нас даже есть автомобиль, который нам подарил Фонд помощи хосписам России «Вера». Очень надеемся, что все получится, и мы сможем навещать наших пациентов и всех, кто нуждается в помощи, в отдаленных районах Удмуртии.»
Сейчас отделение «Детский хоспис» совместно с больницей «Нейрон» переживает реорганизацию - их объединяют с 7-й детской больницей. Врачи и пациенты переедут в здание по переулку Широкий. Здесь им придется заново расставлять кровати и расписывать стены волшебными цветами. Но свою особую атмосферу добра и душевности они твердо намерены забрать с собой.

Информагентство «Сусанин» напоминает всем, кто хочет помочь Детскому хоспису - сделать это можно, став волонтером, или перечислив средства на расчетный счет детской больницы Нейрон с обязательной пометкой ДЛЯ ДЕТСКОГО ХОСПИСА
Реквизиты больницы «Нейрон»
Бюджетное учреждение здравоохранения
Удмуртской Республики «Республиканская, детская клиническая психоневрологическая больница «Нейрон» Министерства здравоохранения»

(БУЗ УР «РДКПНБ «Нейрон» МЗ УР»)

Главный врач Ивонина Ирина Ивановна,
действует на основании Устава
(приказ МЗ УР от 15.11.2013г. №299-к)
ОГРН 1021801665665
ОКПО 01959093

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ
ИНН 1031044915
КПП 184101001

Минфин Удмуртии (БУЗ УР «РДКПНБ «Нейрон» МЗ УР» л/с 20855721930)
р/с 40601810500003000001
ОТДЕЛЕНИЕ - НБ УДМУРТСКАЯ РЕСПУБЛИКА Г. ИЖЕВСК
БИК 0494010001,
Код доходов 00000000000000000180, доп БК 2.01180
Made on
Tilda